July 8, 2019

“Kami sekarang memiliki pemahaman yang jauh lebih baik tentang jalur imunologis yang terlibat dalam vitiligo, yang memberikan wawasan tentang bagaimana menargetkan dan mengobati penyakit dengan lebih baik,” kata seorang ahli.

Stella Pavlides menderita vitiligo. Ini adalah kondisi autoimun di mana tubuh menyerang sel, yang disebut melanosit, yang memberi warna kulit pada kulit. Dia berusia 22 tahun dan belajar untuk menjadi reporter pengadilan ketika dia pertama kali mengembangkan bercak putih tak enak di tangan dan kakinya, kemudian di sekitar mulut, mata, lengan, kaki, dan selangkangannya.

“Orang bilang vitiligo tidak membunuhmu, tapi itu membunuh semangatmu,” katanya padaku. “Anak-anak dipandang, diludahi, dipukuli.” Meskipun kondisinya paling jelas dan sering kali secara emosional dan sosial menghancurkan ketika menimpa orang-orang berkulit gelap, Ms. Pavlides mengatakan gangguannya sangat menyakitkan pada kulitnya yang berwarna kuning kecoklatan.

“Aku tidak akan pergi dengan teman-temanku,” katanya. “Saya tidak pernah pergi ke pantai. Saya menjadi pertapa. Saya bahkan berpikir untuk bunuh diri. Ketika saya pergi keluar pada musim panas di New York City, saya mengenakan atasan lengan panjang, celana panjang dan kaus kaki. ”

Ketika dia tidak tertutupi kepala ke ujung, dia berkata, “Orang-orang akan menatapku dan saling berbisik. Mereka tidak akan menaruh uang di tangan saya karena mereka takut menyentuh saya. Saya putus sekolah. Bagaimana saya bisa menjadi reporter pengadilan dengan vitiligo di seluruh tangan saya? ”

Hari ini Ms. Pavlides, sekarang berusia 73 tahun dan tinggal di Clearwater, Florida, adalah orang yang berbeda. Dia masih memiliki vitiligo, tetapi dia tidak lagi memakai lengan panjang dan celana panjang dan berjalan dengan sandal. Namun, dia selalu memakai tabir surya. Jika kulit normalnya menjadi kecokelatan, itu akan membuat area yang terdepigmentasi lebih jelas, dan matahari akan dengan mudah membakar bercak putih.

Kehidupan Ms. Pavlides berbalik pada usia 55 tahun oleh seorang gadis berusia 9 tahun dengan vitiligo yang mengatakan kepadanya: “Tuhan menciptakan Anda dan Tuhan tidak membuat kesalahan,” menunjukkan bahwa ia bangkit di atas reaksi orang lain dan berhenti menutupi dirinya atas ke bawah. Sekarang, sebagai pendiri dan kepala American Vitiligo Research Foundation, Ms Pavlides adalah panutan bagi kaum muda yang datang ke retret musim panas organisasi.

Saya pertama kali menulis tentang vitiligo 18 tahun yang lalu. Ini masih tidak dapat disembuhkan, tetapi kemajuan signifikan telah dibuat dalam merawatnya dan mengenali serta mengurangi jumlah emosi luar biasa yang dapat diambilnya, terutama pada anak-anak dan remaja, yang mewakili setengah dari sekitar 1 persen dari populasi yang terkena dampak.

“Kami sekarang memiliki pemahaman yang jauh lebih baik tentang jalur imunologis yang terlibat dalam vitiligo, yang memberikan wawasan tentang bagaimana menargetkan dan mengobati penyakit dengan lebih baik,” kata Dr. Seth J. Orlow, ketua dermatologi di Fakultas Kedokteran Universitas New York. “Meskipun sebagian besar studi pengobatan terbaru hanya melibatkan sedikit pasien, ada beberapa hasil yang sangat menjanjikan,” katanya dalam sebuah wawancara.

Yang paling menjanjikan adalah dua obat yang sudah ada di pasaran untuk kondisi lain, tofacitinib dan ruxolitinib, digunakan dalam kombinasi dengan salah satu perawatan vitiligo tertua: paparan yang ditargetkan pada pita sempit sinar ultraviolet B, sinar yang menyebabkan penyamakan dan kulit terbakar. Obat-obatan, yang disebut JAK inhibitor, memblokir serangan imunologi yang salah arah pada melanosit, dan sinar UVB merangsang sel-sel pigmen residu untuk mengembalikan warna ke bagian kulit yang memutih, Dr. Orlow menjelaskan.

Pendekatan ini sangat efektif jika orang dirawat sebelum semua melanosit di daerah kulit yang terkena dihancurkan. “Jika 10 persen dari sel tetap, mereka dapat diinduksi untuk merayap masuk dan mengisi kembali daerah yang terdepigmentasi,” kata Dr. Orlow.

Terapi lain yang bergantung pada pengobatan yang digunakan untuk kondisi lain adalah aplikasi topikal prostaglandin E2, terapi glaukoma, pada area lokal vitiligo. Dalam dua penelitian, enam bulan perawatan ini menghasilkan repigmentasi sedang hingga lengkap pada sebagian besar pasien, Dr. Orlow dan rekannya melaporkan dalam Penelitian F1000.

Dan dalam sebuah penelitian yang menggunakan pengobatan glaukoma topikal latanoprost dalam kombinasi dengan UVB pita sempit, repigmentasi lebih besar terjadi dibandingkan dengan kedua zat yang digunakan saja.

Seperti kebanyakan kondisi autoimun, vitiligo adalah kelainan yang didapat. Jarang anak-anak yang terlahir terkena, meskipun mereka secara genetis rentan mengalami gangguan autoimun. Orang-orang dengan vitiligo, termasuk putra Pavlides yang berusia 51 tahun, sering memiliki gangguan autoimun lain seperti penyakit tiroid, rheumatoid arthritis, diabetes atau alopecia areata. Dalam beberapa keluarga, rambut beruban prematur terjadi akibat hilangnya melanosit autoimun di folikel rambut.

“Ada keluarga di mana orang rentan terhadap kondisi autoimun, tetapi masing-masing anggota mendapat yang berbeda, dan ada keluarga lain di mana banyak orang mengalami vitiligo, mungkin karena sesuatu yang berbeda tentang sel pigmen mereka,” kata Dr. Orlow.

Vitiligo pertama kali dapat muncul pada anak usia dini atau pada usia akhir 80-an. Ini tidak melibatkan mikroorganisme dan tidak menular, meskipun di beberapa negara pasien vitiligo diperlakukan seolah-olah mereka menderita kusta. Gangguan ini biasanya dimulai sebagai bercak putih kecil yang tidak teratur pada kulit yang secara bertahap membesar dan berubah bentuk. Ekspresinya sering dipicu oleh stres fisik, fisiologis, atau emosional, seperti sengatan matahari, paparan bahan kimia tertentu, kecelakaan mobil, atau perceraian. Namun, sebagian besar waktu peristiwa pemicu tidak diketahui.

Mekanisme yang mendasarinya adalah stres oksidatif, ketidakmampuan tubuh untuk menetralisir molekul yang merusak seperti radikal bebas dengan antioksidan. Ini mungkin menjelaskan kasus seorang pria yang vitiligo mengalami kemunduran ketika dia mengonsumsi statin dosis tinggi untuk mengobati kolesterol tinggi. Statin memiliki, di antara pengaruhnya, kemampuan untuk mengais radikal bebas.

Jika pengobatan tidak efektif, pilihan lain melibatkan pengambilan sel-sel kulit yang sehat, misalnya, dari bokong, dan mencangkoknya ke daerah yang sudah di-depigmentasi. Dan jika vitiligo sangat parah dan terlalu luas untuk diobati secara langsung, masih ada opsi terapi depigmentasi total yang disetujui pemerintah, menggunakan monobenzon untuk memutihkan kulit yang tidak terkena, pendekatan yang dikatakan Michael Jackson telah digunakan untuk membuat vitiligo-nya kurang jelas.

Tetapi pengobatan vitiligo saja mungkin tidak cukup untuk membatasi jumlah psikologis yang dapat ditimbulkan vitiligo. Brett King, associate professor dermatologi di Yale University School of Medicine, yang melakukan penelitian yang sukses tentang terapi cahaya tofacitinib dan UVB, mengatakan bahwa “vitiligo mempengaruhi cara dunia berinteraksi dengan Anda. Ini bisa membuat frustasi dan memalukan, dan bagi sebagian orang, itu mengarah pada depresi dan kecemasan klinis. ”Dalam dua kasus yang diketahui oleh American Vitiligo Research Foundation, orang-orang dengan kondisi tersebut melakukan bunuh diri.

Para ahli mendesak bahwa, bila perlu, pasien harus dirujuk ke terapis untuk mendapatkan dukungan psikologis, yang mungkin telah mengurangi tekanan emosional yang dialami Ms. Pavlides selama bertahun-tahun.

0

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.